醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域公共數(shù)據(jù)該如何開放？不同國家因衛(wèi)生系統(tǒng)組織結(jié)構(gòu)、司法環(huán)境、歷史和政治環(huán)境的不同，開放數(shù)據(jù)的策略也各具特色。法國衛(wèi)生部醫(yī)療衛(wèi)生開放數(shù)據(jù)委員會在比較了全球15個國家醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域公共數(shù)據(jù)開放政策及措施后，選取了其中最具參考性和代表性的5個國家（英國、美國、加拿大、丹麥和新加坡）進(jìn)行了研究。

研究發(fā)現(xiàn)，盡管各國醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域公共數(shù)據(jù)開放各有側(cè)重，但最終目標(biāo)是一致的，即提高醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的透明度、為病人提供便利服務(wù)、鼓勵公共和私營衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的創(chuàng)新等。

一、開放數(shù)據(jù)主要類型

（一）丹麥

從業(yè)登記冊

該登記冊包括了丹麥所有取得醫(yī)學(xué)學(xué)位的醫(yī)療衛(wèi)生從業(yè)人員的全部數(shù)據(jù)，如姓名、出生日期、工作地點(diǎn)、職業(yè)、獲得學(xué)位時間等信息。這些信息可在Sundhed．dk網(wǎng)站上的數(shù)據(jù)庫中，通過醫(yī)療衛(wèi)生從業(yè)人員的相關(guān)信息及其就業(yè)機(jī)構(gòu)的相關(guān)信息進(jìn)行查詢。

醫(yī)藥產(chǎn)品統(tǒng)計(jì)登記冊

該登記冊包括了所有醫(yī)藥產(chǎn)品的銷售記錄，并根據(jù)年份、出廠地區(qū)、購買者年齡和性別等加以分類。

（二）加拿大

加拿大醫(yī)療信息研究院公開的兩大數(shù)據(jù)集，對促進(jìn)加拿大醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)信息化起到了積極作用。

第一個數(shù)據(jù)集包含了平均住院長度和不同醫(yī)院價(jià)目表（根據(jù)地區(qū)、患者年齡和醫(yī)療類型區(qū)分）。開發(fā)人員根據(jù)這一數(shù)據(jù)集推出了“病人開銷評價(jià)器”，幫助患者預(yù)測平均住院時間和成本。

第二個數(shù)據(jù)集包含了所有醫(yī)院八類科室的等候時間。ourhealthsystem．ca網(wǎng)站的開發(fā)人員基于該數(shù)據(jù)集開發(fā)了一項(xiàng)工具，可估計(jì)不同地區(qū)不同類型科室的等候時間。這項(xiàng)服務(wù)在加拿大實(shí)用性很強(qiáng)，因?yàn)樵诩幽么罂床≈�前必須先在排�?duì)表上登記。

（三）美國

醫(yī)院比較（Hospital Compare）數(shù)據(jù)集

該數(shù)據(jù)集包含了患者滿意度調(diào)查報(bào)告和醫(yī)院醫(yī)療質(zhì)量指標(biāo)方面的數(shù)據(jù)，并推出了相關(guān)的應(yīng)用工具。美國公民可以通過比較不同醫(yī)院的十幾個醫(yī)療質(zhì)量指標(biāo)（譬如醫(yī)院手術(shù)后疼痛的平均時間），來選擇就診醫(yī)院，相關(guān)數(shù)據(jù)還可以下載。

WONDER數(shù)據(jù)庫

該數(shù)據(jù)庫包含了不同年齡和性別的患者對不同類型疫苗引起的不良反應(yīng)的數(shù)量。

（四）英國

NHS Choices網(wǎng)站

該網(wǎng)站提供了全國各醫(yī)療機(jī)構(gòu)患者滿意度得分，以幫助英國公民選擇醫(yī)療機(jī)構(gòu)并在線預(yù)約看病。此外，還開放了醫(yī)院處方、月平均用藥量、醫(yī)療成本等方面的數(shù)據(jù)。

英國Mastodon C公司通過這些數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)，開通用他汀類藥物處方可幫助每年節(jié)約2億英鎊的他汀類醫(yī)療費(fèi)用。

（五）新加坡

流行病數(shù)據(jù)集

新加坡對一些流行病數(shù)據(jù)集進(jìn)行了開放，特別是登革熱病例數(shù)量和熱點(diǎn)區(qū)域。登革熱病是新加坡主要健康問題，事先安排好預(yù)防工作，有助于減少登革熱病傳染風(fēng)險(xiǎn)。

二、開放數(shù)據(jù)目的

（一）提高醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)透明度

丹麥和加拿大開放的醫(yī)療衛(wèi)生公共數(shù)據(jù)具有覆蓋面廣、深度合適、總量大等特點(diǎn)。同時，丹麥和加拿大還是極少數(shù)開放了醫(yī)療衛(wèi)生消費(fèi)數(shù)據(jù)的國家（盡管開放程度有限）。丹麥在其國家患者注冊庫（NPR）中公布了所有醫(yī)院每個病人每次就診的相關(guān)數(shù)據(jù)，查詢者只需在系統(tǒng)中輸入相關(guān)搜索條件（譬如年齡、性別、年份等）即可下載生成表格。

加拿大在ourhealthsystem．ca網(wǎng)站上向公眾開放了加拿大醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的五大關(guān)鍵數(shù)據(jù)，包括：每個醫(yī)院就診難度、醫(yī)療水平、費(fèi)用、疾病預(yù)防、全國人口健康狀況的變化。該網(wǎng)站采用了加拿大醫(yī)療信息研究院（CIHI）數(shù)據(jù)庫，具有信息直觀明了、訪問便利和易于理解等特點(diǎn)。

但是，這些開放數(shù)據(jù)的再利用在一定程度上仍受到法律限制。比如，丹麥在國立血清研究所網(wǎng)站上開放的數(shù)據(jù)僅限患者本人使用。

（二）為病人提供便利服務(wù)

英國和美國的特色是開放了衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和衛(wèi)生從業(yè)人員的醫(yī)療質(zhì)量方面的數(shù)據(jù)，如英國公布了住院后死亡率等數(shù)據(jù)，而美國則公布了向病人調(diào)查后反映出的衛(wèi)生機(jī)構(gòu)醫(yī)療質(zhì)量數(shù)據(jù)。但因患者公共數(shù)據(jù)庫的覆蓋范圍有限，這兩個國家鮮有醫(yī)療消費(fèi)數(shù)據(jù)公開，且查詢已開放的數(shù)據(jù)通常收費(fèi)。

此外，英國和美國還推出了一項(xiàng)特色服務(wù)，即提供搜索工具幫助公眾選擇合適的衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和專業(yè)人員。英國的NHS Choices網(wǎng)站不僅能幫助患者查找醫(yī)療信息還可在網(wǎng)上就診：只需輸入關(guān)鍵詞或所患癥狀，該網(wǎng)站即能查找出500種藥物或者700種疾病的信息，還能幫助患者查找合適的醫(yī)生及相關(guān)治療信息。

（三）鼓勵數(shù)據(jù)再利用和創(chuàng)新

新加坡雖僅向公共開放了有限的醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)集，但鼓勵社會對完全開放數(shù)據(jù)的再利用。新加坡政府開放數(shù)據(jù)門戶專門提供了數(shù)據(jù)再利用應(yīng)用程序，如通過OneMap平臺向開發(fā)人員提供數(shù)據(jù)集虛擬化功能。此外，新加坡公共機(jī)構(gòu)Up Singapore還舉辦了開放數(shù)據(jù)創(chuàng)新競賽，特別是醫(yī)療衛(wèi)生方面的Health Up Challege競賽，鼓勵對醫(yī)療衛(wèi)生開放數(shù)據(jù)再利用。

三、醫(yī)療衛(wèi)生公共數(shù)據(jù)開放有利因素分析

（一）醫(yī)療衛(wèi)生公共數(shù)據(jù)開放意愿強(qiáng)烈

五個國家都制定了公共數(shù)據(jù)開放戰(zhàn)略。加拿大和丹麥?zhǔn)枪�共�?shù)據(jù)開放戰(zhàn)略歷史最悠久的國家：加拿大政府1990年就公布了第一個“開放數(shù)據(jù)倡議”；丹麥在上世紀(jì)八十年代就將政府?dāng)?shù)據(jù)開放在寫入了法律，2009年公布《開放數(shù)據(jù)創(chuàng)新戰(zhàn)略》進(jìn)一步推動公共數(shù)據(jù)開放，鼓勵經(jīng)濟(jì)創(chuàng)新和政府信息透明化。此外，美國于1996年通過了聯(lián)邦政府?dāng)?shù)據(jù)向公眾開放的法律，2010年出臺的《開放政府倡議》和《平價(jià)醫(yī)療法案》開啟了醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)開放的序幕，隨后，美國政府即推出了醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)開放門戶healthdata．gov。

（二）數(shù)據(jù)庫系統(tǒng)完善

醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)的收集、處理和匯總工作對數(shù)據(jù)開放的范圍、深度等都有影響。這些國家負(fù)責(zé)匯集醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù)的公共機(jī)構(gòu)有利促進(jìn)了廣域數(shù)據(jù)庫的建立，具有重要的作用。如丹麥政府自1970年起就創(chuàng)建了患者登記冊，記錄了每個病人每次就診情況，這就相當(dāng)于建立起了一個與病人身份識別系統(tǒng)匹配的全面數(shù)據(jù)庫系統(tǒng)，研究人員可查詢詳細(xì)的數(shù)據(jù)信息。

相反的，在美國有眾多的公共或私人數(shù)據(jù)匯總系統(tǒng)，但因與全國性的數(shù)據(jù)庫相匹配的機(jī)會有限，導(dǎo)致了數(shù)據(jù)的支離破碎，阻礙了數(shù)據(jù)開放。

（三）政策法規(guī)環(huán)境健全

除新加坡以外，其他四個國家均具備了與信息權(quán)利相關(guān)的所有法律。此外，部分國家還通過法律、法規(guī)或政府文件要求公共部門開放數(shù)據(jù)。

比如，加拿大政府2010年的《獲取信息法》要求地區(qū)公共機(jī)構(gòu)公布數(shù)據(jù)清單并按相關(guān)格式要求開放數(shù)據(jù)；美國的《醫(yī)治保險(xiǎn)攜帶和責(zé)任法案》有利促進(jìn)了“醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助”數(shù)據(jù)庫的建立。