信息泄露給個(gè)人和社會(huì)帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)損失不容忽視。根據(jù)美國(guó)獨(dú)立研究機(jī)構(gòu)波萊蒙研究所（Ponemon Institute）一份有關(guān)數(shù)據(jù)風(fēng)險(xiǎn)的最新研究報(bào)告——《2015年數(shù)據(jù)泄露成本研究》稱，全世界范圍內(nèi)醫(yī)療保健信息泄露的平均成本是每條記錄363美元，而美國(guó)為398美元。

2．2知情同意

知情同意是指主體在充分知曉自己個(gè)人信息被利用的范圍、方式和后果后，自主做出如何處理個(gè)人信息的決定。在醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代，數(shù)據(jù)的潛在價(jià)值大多體現(xiàn)在數(shù)據(jù)的二次分析上，而在收集數(shù)據(jù)時(shí)，這些數(shù)據(jù)會(huì)被誰(shuí)利用以及其用途可能是未知的，因此也就無(wú)法告知用戶。然而現(xiàn)實(shí)是，很多研究機(jī)構(gòu)在沒(méi)有征得數(shù)據(jù)所有者明確同意的情況下，默認(rèn)其同意，就對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行二次開(kāi)發(fā)利用，這顯然違背了知情同意原則。

2013年美國(guó)一個(gè)印第安小部落向法院提出訴訟，狀告亞利桑那州立大學(xué)的研究人員未經(jīng)知情同意便采集其DNA樣品，而當(dāng)時(shí)只是被告知其DNA樣品將用于糖尿病研究。事實(shí)上，這些數(shù)據(jù)后來(lái)被用于更廣泛的研究，如精神分裂癥研究。

2000年12月20日，美國(guó)《華盛頓郵報(bào)》上登載了一篇題為“挖掘農(nóng)村DNA富礦”的報(bào)道，自1995年以來(lái)，在哈佛大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院徐希平的協(xié)助下，安徽大別山附近數(shù)以萬(wàn)計(jì)的百姓為哈佛大學(xué)與中國(guó)的合作項(xiàng)目“貢獻(xiàn)”了血樣，這些血樣進(jìn)入了哈佛基因庫(kù)，最終用于對(duì)哮喘病、糖尿病和高血壓等疾病的研究，而當(dāng)時(shí)百姓只被告知做免費(fèi)體檢。可見(jiàn)，目前海量的數(shù)據(jù)二次利用時(shí)，再次征得用戶的知情同意，無(wú)論經(jīng)濟(jì)成本，還是時(shí)間效度都難以實(shí)施。所以，醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代，真正的知情同意很難貫徹實(shí)施。

2．3去主體化與人文關(guān)懷

醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用試圖通過(guò)數(shù)據(jù)表征人類的一切活動(dòng)，如生命體征、疾病信息、生活環(huán)境、教育程度、飲食習(xí)慣等，從而構(gòu)建一個(gè)數(shù)字化時(shí)代。人類利用數(shù)據(jù)信息創(chuàng)造了一個(gè)數(shù)字人體，真實(shí)地復(fù)制了人的解剖學(xué)、生理和生物數(shù)據(jù)。

但是，醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用帶來(lái)一個(gè)客觀問(wèn)題，那就是“去主體化”，即在人與數(shù)字的相互交往中，大數(shù)據(jù)匯集，數(shù)字脫離主體而存在，作為主體的人被數(shù)字代替，數(shù)字反而成為主體。

有學(xué)者指出，“當(dāng)代醫(yī)學(xué)技術(shù)已經(jīng)處于主體地位，并且開(kāi)始無(wú)限制地介入和干預(yù)身體，將具有豐富感受性的身體僅從生物學(xué)意義上加以對(duì)待，人內(nèi)在的情感、價(jià)值和尊嚴(yán)等生命意義被遮蔽，愈來(lái)愈明顯地體現(xiàn)為一種‘去主體化’傾向”。

一方面，對(duì)醫(yī)務(wù)人員而言，由于對(duì)疾病的診斷和治療過(guò)度依賴數(shù)據(jù)，從而可能限制自己的思維，失去傳統(tǒng)的臨床經(jīng)驗(yàn)。丹尼爾·奧弗萊（Danielle Ofri）曾坦言：“描述患者病情受一千個(gè)字符的限制，這限制了醫(yī)生的思考。電子病歷系統(tǒng)要求分類記錄病情，將患者的狀況按不同方面輸入不同的區(qū)域，這導(dǎo)致醫(yī)生難以對(duì)患者形成完整的印象。”

另一方面，對(duì)患者而言，由于被各種數(shù)據(jù)所標(biāo)記，成為一個(gè)沒(méi)有思維、意識(shí)和情感的數(shù)字符號(hào)，患者的疾苦也變成了一堆數(shù)字和影像，人的主體性喪失。這樣一來(lái)，醫(yī)患交往時(shí)，醫(yī)生的關(guān)注點(diǎn)由患者轉(zhuǎn)向各種數(shù)據(jù)，似乎需要面對(duì)更多的計(jì)算機(jī)，而非患者。患者也難免對(duì)醫(yī)生通過(guò)敲擊鍵盤(pán)、盯著電腦屏幕就能看病感到疑惑，感覺(jué)自己沒(méi)有被真正傾聽(tīng)和理解。那么，醫(yī)患間的接觸傾聽(tīng)、耐心溝通、情感撫慰、價(jià)值認(rèn)同等人文關(guān)懷就會(huì)受到蠶食。例如，目前Diabetic Link建立的患者醫(yī)療健康網(wǎng)絡(luò)社區(qū)，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行交流治療經(jīng)驗(yàn)和疾病信息等。但是，這樣的交流只能看到雙方的臉部和上半身，醫(yī)生無(wú)法感知患者的體態(tài)言語(yǔ)、細(xì)微的情感和行為變化，更何談醫(yī)學(xué)的人文關(guān)懷。

醫(yī)學(xué)終極關(guān)懷是對(duì)生命價(jià)值的高度體認(rèn)，肯定人是一種精神和文化的存在。然而，“現(xiàn)代醫(yī)生專注于診斷治療的器械化、數(shù)字化和計(jì)算機(jī)化而偏離關(guān)注病人的心理、精神，從而割裂了醫(yī)學(xué)與人文的結(jié)合”。

3、應(yīng)對(duì)醫(yī)療大數(shù)據(jù)倫理問(wèn)題的對(duì)策

醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的倫理問(wèn)題解決，需要在醫(yī)學(xué)倫理學(xué)理論、原則指導(dǎo)之下，堅(jiān)持以人為本，多部門(mén)協(xié)調(diào)合作，共同配合。如此，醫(yī)療大數(shù)據(jù)才能更好地為人類健康服務(wù)。

3．1加強(qiáng)信息技術(shù)的研發(fā)應(yīng)用，注重綜合性人才培養(yǎng)

醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用涉及到醫(yī)學(xué)、計(jì)算機(jī)、倫理學(xué)、法學(xué)等不同學(xué)科的交叉。因此，需要多學(xué)科共同解決和論證醫(yī)療大數(shù)據(jù)的問(wèn)題。

首先，加強(qiáng)數(shù)據(jù)安全技術(shù)的研發(fā)和更新，通過(guò)采取技術(shù)手段限制用戶對(duì)醫(yī)療信息資源的權(quán)限管理，從而使得各類醫(yī)療大數(shù)據(jù)在合法范圍內(nèi)使用，防止資源被濫用造成泄露隱私，產(chǎn)生安全問(wèn)題，如有人提出的“醫(yī)療隱私層次化控制”。

其次，要加強(qiáng)計(jì)算機(jī)技術(shù)的研發(fā)，如數(shù)據(jù)挖掘技術(shù)、整合技術(shù)等，從技術(shù)上加強(qiáng)對(duì)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的深度挖掘，將數(shù)據(jù)的真實(shí)性、關(guān)聯(lián)性、潛在價(jià)值性給挖掘出來(lái)。

最后，注重綜合性專業(yè)人才的培養(yǎng)，既熟通醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)、計(jì)算機(jī)知識(shí)，又貫通倫理學(xué)、法學(xué)知識(shí)。深度挖掘醫(yī)療大數(shù)據(jù)的真實(shí)性和潛在價(jià)值性，如此，方能在應(yīng)用醫(yī)學(xué)科技的同時(shí)，追求更高層次的“倫理善”，成為一個(gè)有學(xué)養(yǎng)的醫(yī)務(wù)工作者。

3．2法律和倫理協(xié)同制約

在醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代，對(duì)原有的法律規(guī)范、倫理道德進(jìn)行修補(bǔ)，已經(jīng)不足以抑制其帶來(lái)的倫理風(fēng)險(xiǎn)。因此，要重新制定新的法律，約束醫(yī)務(wù)人員的行為，提高自律意識(shí)和保護(hù)患者隱私的意識(shí)。

首次，加強(qiáng)立法，通過(guò)法律保護(hù)患者隱私權(quán)利。如美國(guó)制定《基因隱私法》，《歐洲聯(lián)盟基本權(quán)利憲章》第八條規(guī)定個(gè)人信息受保護(hù)的權(quán)利。另一方面，醫(yī)務(wù)人員在遵守不傷害、有利、公正等倫理原則的前提下，尋找相應(yīng)的倫理對(duì)策。如有學(xué)者提出“動(dòng)態(tài)的知情同意”，它是一種以患者／受試者為中心的同意，符合醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代的個(gè)性化需求。還有學(xué)者提出將動(dòng)態(tài)同意與寬泛同意相結(jié)合的“元同意”�？傊�，在應(yīng)用醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)，需要法律和倫理協(xié)同規(guī)范醫(yī)務(wù)人員行為，加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員的法律意識(shí)和倫理道德。

3．3重視人的主體地位，加強(qiáng)人文關(guān)懷

黃萬(wàn)盛認(rèn)為：“人文關(guān)懷就是把天道的合理性跟人存在的合理性完全打通。真正把‘人’當(dāng)作一個(gè)有創(chuàng)造性的主體，與‘天道’的關(guān)懷結(jié)合起來(lái)�！笨档乱矎�(qiáng)調(diào)人的主體性，認(rèn)為“人是目的，不僅僅是手段”。醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代，個(gè)人數(shù)字化是必然結(jié)果，但在面對(duì)數(shù)字化人體時(shí)，必須強(qiáng)調(diào)人的主體性，使科學(xué)技術(shù)成為符合人的目的、以人為中心的人性化科技，使人與科技的關(guān)系成為人與科技的生態(tài)，而不是成為機(jī)器與機(jī)器、數(shù)字與數(shù)字僵硬的狀態(tài)。所以，現(xiàn)代醫(yī)生在利用大數(shù)據(jù)時(shí)，不能失卻自我主體性，重視醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷，通過(guò)智慧、自我經(jīng)驗(yàn)與患者溝通交流。

醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷不僅要關(guān)注患者的軀體健康，還應(yīng)關(guān)注其心理健康。人是軀體和心理的統(tǒng)一體，有復(fù)雜的情緒情感、心理需要和精神追求，這些都會(huì)影響疾病的演變過(guò)程。因此，醫(yī)生應(yīng)站在患者的角度體察、幫助、撫慰患者，耐心溝通，充分尊重患者。不能把患者僅僅視為一個(gè)有各種數(shù)據(jù)標(biāo)簽的“虛擬個(gè)體”，而應(yīng)該尊重患者的自主性，包括自由、理性、尊嚴(yán)、責(zé)任等基本價(jià)值，充分體現(xiàn)醫(yī)療實(shí)踐中的倫理和道德價(jià)值。醫(yī)學(xué)的終極關(guān)懷是敬畏生命，尊重人的生命價(jià)值。任何時(shí)候，醫(yī)學(xué)都只是手段，而不是健康的主宰。

綜上所述，醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用順應(yīng)時(shí)代潮流，是一個(gè)重大的系統(tǒng)工程。因此，我們?cè)谧非筢t(yī)學(xué)“技術(shù)善”的同時(shí)，更要強(qiáng)調(diào)“倫理善”，重視人的主體性，尊重患者的生命價(jià)值。綜合考慮多方面因素，從信息技術(shù)、法律政策、倫理規(guī)范等對(duì)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用做出具體的應(yīng)答。