據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前全球有超過(guò)3億的罕見(jiàn)病患者，而在我國(guó)，罕見(jiàn)病患者已超過(guò)2000萬(wàn)，每年新增患者超20萬(wàn)。罕見(jiàn)病患者們普遍面臨著確診難、治療難、用藥難等問(wèn)題。

從去年4月起至今，子昂健康基于微盟的全場(chǎng)景SaaS解決方案創(chuàng)建了國(guó)內(nèi)最大的罕見(jiàn)病知識(shí)庫(kù)，并以此為核心之一，打造涵蓋患者、患者組織、醫(yī)生以及藥企的罕見(jiàn)病生態(tài)圈，為罕見(jiàn)病患者帶來(lái)覆蓋整個(gè)疾病旅程的全方位健康管理服務(wù)。

01 兩千多萬(wàn)顆暗淡而又閃亮的星

“每一個(gè)罕見(jiàn)病患者都是星辰大海里面一顆閃亮的星�！�

這是專(zhuān)注于罕見(jiàn)病領(lǐng)域的健康管理公司子昂健康總經(jīng)理Vivian Dai在采訪(fǎng)中說(shuō)到的最令人印象深刻的話(huà)。

據(jù)Vivian介紹，目前全球范圍內(nèi)，關(guān)于罕見(jiàn)病的定義尚未建立起統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。我國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病的定義采取了目錄制。由于罕見(jiàn)病的特殊性，當(dāng)前國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者普遍面臨著疾病診斷率低，確診時(shí)間長(zhǎng)，缺乏針對(duì)性藥物，相關(guān)專(zhuān)業(yè)人才不足，治療費(fèi)用高昂等問(wèn)題。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)罕見(jiàn)病患者平均確診所需時(shí)長(zhǎng)為1～3年。其背后的原因一方面是醫(yī)療資源分布不均：罕見(jiàn)病專(zhuān)家高度集中在北京、上海、廣州、成都等全國(guó)性教學(xué)醫(yī)院高度集中的城市，即使是對(duì)許多醫(yī)生而言，其對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知及診療也存在很大的提升空間。另一方面是罕見(jiàn)病認(rèn)知不足：由于罕見(jiàn)病復(fù)雜且患病率低，普羅大眾的認(rèn)知存在不足，身患罕見(jiàn)病而不自知的患者很有可能難以選擇正確的科室和專(zhuān)家就診，導(dǎo)致了很高的誤診率。

在藥物治療方面，目前全球已知的罕見(jiàn)病有七千多種，但全球上市的罕見(jiàn)病治療產(chǎn)品只有600個(gè)左右，不到10％，而已經(jīng)在中國(guó)上市且有罕見(jiàn)病適應(yīng)癥的藥物僅有55種。根據(jù)美國(guó)FDA數(shù)據(jù)，歷年通過(guò)審批上市的罕見(jiàn)病藥物有800多種，然而其中僅有不到20％的罕見(jiàn)病藥物在中國(guó)上市。

無(wú)論是在診斷還是在治療方面，罕見(jiàn)病患者都面臨著相較于普通患者來(lái)說(shuō)更大的困難。每一個(gè)罕見(jiàn)病患者因其疾病的罕見(jiàn)而生而不同，但每一位患者、每一個(gè)患者家庭的頑強(qiáng)與堅(jiān)韌讓他們更加生而不凡，每一個(gè)罕見(jiàn)病患者都是星辰大海里面一顆閃亮的星。子昂罕見(jiàn)病智庫(kù)從科普做起，旨在讓這兩千多萬(wàn)罕見(jiàn)而閃亮的星辰被看見(jiàn)，更旨在讓更多有效醫(yī)療和社會(huì)資源傾向這群罕見(jiàn)而不凡的群體。

02 數(shù)字時(shí)代的尋醫(yī)問(wèn)藥之旅

隨著互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代的到來(lái)，各個(gè)組織、個(gè)體都被以前所未有的方式連接起來(lái)，信息傳遞效率得到了極大的提升，而這也為罕見(jiàn)病患者的健康管理問(wèn)題帶來(lái)了全新的解法。

子昂健康作為一家專(zhuān)注于罕見(jiàn)病領(lǐng)域的健康管理公司，致力于為2000萬(wàn)中國(guó)罕見(jiàn)病患者和家庭提供全病程、一站式服務(wù)的卓越生態(tài)體系。Vivian表示，子昂健康是以患者為中心的罕見(jiàn)病開(kāi)放式生態(tài)平臺(tái)，利用互聯(lián)網(wǎng)數(shù)字化工具、大數(shù)據(jù)和人工智能技術(shù)，來(lái)提高罕見(jiàn)病認(rèn)知、篩查和診斷，進(jìn)行全周期的疾病管理，康復(fù)及養(yǎng)護(hù)服務(wù)、并探索各種支付創(chuàng)新，為罕見(jiàn)病患者及家庭提供全方位的服務(wù)解決方案。

對(duì)于數(shù)字時(shí)代患者的求醫(yī)問(wèn)藥之旅，Vivian指出，就和大多數(shù)普通人一樣，微信其實(shí)也是罕見(jiàn)病患者及相關(guān)醫(yī)生等專(zhuān)業(yè)人士最常用的溝通工具之一。微信小程序是一個(gè)低門(mén)檻，且易于在線(xiàn)上線(xiàn)下各個(gè)渠道、觸點(diǎn)分享的載體。因此，針對(duì)罕見(jiàn)病確診難、就醫(yī)難、用藥難的困境，子昂健康基于微盟的全場(chǎng)景SaaS解決方案創(chuàng)建了國(guó)內(nèi)最大的罕見(jiàn)病知識(shí)庫(kù)——子昂罕見(jiàn)病智庫(kù)。

2021年4月，子昂罕見(jiàn)病智庫(kù)正式上線(xiàn)，罕見(jiàn)病患者開(kāi)始可以便捷地在智庫(kù)中了解罕見(jiàn)病相關(guān)信息。在子昂健康和微盟雙方團(tuán)隊(duì)的共同努力下，同年6月，就醫(yī)地圖和購(gòu)藥地圖上線(xiàn)。4個(gè)月后智庫(kù)完成迭代升級(jí)，伴隨著2．0版本的發(fā)布，子昂健康與人民日?qǐng)?bào)健康客戶(hù)端共同成立的罕見(jiàn)病科普專(zhuān)家團(tuán)入駐智庫(kù)，智庫(kù)的各類(lèi)能力不斷擴(kuò)充與增強(qiáng)，逐漸為患者帶來(lái)更好、更全面的服務(wù)。

基于共同的價(jià)值追求，智庫(kù)充分運(yùn)用了生態(tài)共建的模式，將商業(yè)公司專(zhuān)業(yè)與高效的運(yùn)行模式、公益組織貼近患者的認(rèn)同與信任、醫(yī)療專(zhuān)家權(quán)威與專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療內(nèi)容結(jié)合起來(lái)，最大化地推動(dòng)智庫(kù)的發(fā)展，以輻射更廣大的患者群體。

截止目前，子昂罕見(jiàn)病智庫(kù)現(xiàn)有疾病詞條達(dá)143條。在首批共建的11家患者組織和各方的一起努力下，就醫(yī)地圖從最初的26個(gè)病種，82個(gè)醫(yī)院，117位醫(yī)生迅速擴(kuò)張至40＋罕見(jiàn)病，200＋醫(yī)院，和450＋醫(yī)生信息，讓罕見(jiàn)病患者尋醫(yī)問(wèn)藥信息更透明。

03 生態(tài)共建，點(diǎn)亮隧道盡頭的光

國(guó)際罕見(jiàn)病日是每年二月的最后一天，而對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)心與幫助卻絕不應(yīng)止于一年中的某一天又或是某一兩個(gè)月而已，同時(shí)也不止于相關(guān)的醫(yī)生專(zhuān)家、醫(yī)院、藥企和患者組織等。

以發(fā)作性睡病為例。發(fā)作性睡病是一種十分罕見(jiàn)的睡眠疾病，在臨床上以陣發(fā)性不可抗拒的睡眠、猝倒、入睡前幻覺(jué)、睡癱癥四大主癥為特點(diǎn)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在我國(guó)約有50萬(wàn)發(fā)作性睡病患者，其中三分之二是學(xué)齡間兒童，不分場(chǎng)合的犯困讓這群人常常被打上“懶惰”、“不思進(jìn)取”的標(biāo)簽，社會(huì)各界認(rèn)知不足也讓這一群體遭受著疾病以外的“不被理解”之困、“難以診斷”之困、“無(wú)藥可用”之困、“無(wú)錢(qián)可治”之困。

日前，為持續(xù)推動(dòng)發(fā)作性睡病的公益社會(huì)宣傳，由上海市慈善基金會(huì)－藍(lán)鯨罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)基金、上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)、覺(jué)主家發(fā)起，子昂健康協(xié)辦，多家醫(yī)院、商場(chǎng)、學(xué)校及醫(yī)生個(gè)人協(xié)力公益支持的活動(dòng)：《罕見(jiàn)的夢(mèng)》全國(guó)首個(gè)關(guān)愛(ài)發(fā)作性睡病患者主題公益畫(huà)展于3月21日正式啟動(dòng)。

最后， Vivian表示：“罕見(jiàn)病群體需要社會(huì)各界的幫助，而不管是企業(yè)還是個(gè)人其實(shí)也都能在其中做出不同的貢獻(xiàn)。比如，在罕見(jiàn)病公益科普方面，子昂健康和微盟共同搭建的為患者和公眾提供科普信息的罕見(jiàn)病智庫(kù)平臺(tái)就是一個(gè)很好的例子，關(guān)愛(ài)從懂得開(kāi)始，無(wú)論是患者還是社會(huì)公眾，提升罕見(jiàn)病認(rèn)知都是關(guān)注罕見(jiàn)病、提升防治能力必不可少的一環(huán)。此外，在罕見(jiàn)病患者非藥類(lèi)解決方案上，子昂健康也在與藥企、保險(xiǎn)公司等商業(yè)企業(yè)合作，共同探索解決罕見(jiàn)病患者及家庭所面臨的各類(lèi)困境的創(chuàng)新解決方案。至于個(gè)人，就像此次《罕見(jiàn)的夢(mèng)》公益活動(dòng)一樣，每個(gè)人都可以自發(fā)地在生活中做罕見(jiàn)病的宣傳大使，每一次關(guān)注、每一次轉(zhuǎn)發(fā)都有機(jī)會(huì)讓更多人知曉罕見(jiàn)病，讓罕見(jiàn)被看見(jiàn)�！�

微盟集團(tuán)副總裁凌蕓表示：“在去中心化時(shí)代，個(gè)體和各個(gè)組織的影響力正在逐漸放大。從多方共建的罕見(jiàn)病智庫(kù)，到發(fā)動(dòng)志愿畫(huà)師和每一個(gè)普通人的《罕見(jiàn)的夢(mèng)》主題展覽，都很好地運(yùn)用了這一特性。微盟很高興與子昂健康達(dá)成合作，未來(lái)雙方也將繼續(xù)圍繞罕見(jiàn)病群體探索更多合作的可能性�！�